Neue Selbstdarstellung

Neugierig auf uns? In unserer neuen Broschüre finden Sie alles über uns und unsere Aktivitäten.

Schauen Sie doch mal rein.

Bad Breisiger Möhnen spenden für Kinderdialyse

Die Interessengemeinschaft Niere Rhein-Ahr-Eifel e. V. hatte Anfang Mai ins Hotel Rheinischer Hof zum monatlichen Sonntagsbrunch geladen. Als Gäste konnte der Vorstand um Joachim Moll die Bad Breisiger Möhnen begrüßen. Die Abordnung um Obermöhn Gisela Monien brachte zur Freude der IG Niere einen Scheck über 700 Euro mit. Dieses Geld wurde zum 70-jährigen Möhnen-Jubiläum im Februar dieses Jahres gesammelt und ist u. a. für die Kindernephrologie Bonn bestimmt. Das Team um Prof. Dr. Bernd Hoppe finanziert damit Projekte für dialysepflichtige Kinder und Jugendliche. So werden u. a. Tablets, Spiele oder sonstige, dringend benötigte Sachmittel beschafft, um den Kindern die Zeit während der Dialyse abwechslungsreich zu gestalten.

Die karnevalistische Frauengruppe sowie die IG Niere unterstützen seit langem soziale Hilfsprojekte direkt vor Ort. Joachim Moll dankte den ambitionierten Bad Breisiger Möhnen für ihre großartige Hilfsaktion zugunsten der Kinderdialyse. Die Kooperation zwischen den beiden Vereinigungen verdanken wir unseren Mitgliedern Marianne van Haltern und Walter Hoß.
Zum bundesweiten „Tag der Organspende“ am 01. Juni 2019 plant die IG Niere einen Infostand beim Brunnenfest im Kurpark von Bad Breisig.

Tag der Organspende 01.06.2019

Die IG Niere präsentiert sich dieses Jahr zum Tag der Organspende am Samstag, den 01. Juni 2016, mit einem Infostand auf dem Brunnenfest in Bad Breisig. Wir freuen uns auf das Fest und auf Gespräche mit zahlreichen BesucherInnen.
http://www.bad-breisig.de/Tourismus/Veranstaltungen/Feste--Maerkte/Brunnenfest/

Eine nette Gruppe war auch in diesem Jahr wieder in Kevelaer. 
Lesen Sie den Bericht von Toni Heck über das gelungene Wochenende im Priesterhaus zum Thema "Selbstwahrnehmung". 

Politikergespräch

Am Donnerstag, den 02.05.2019 haben sich Meinhart Rick, Toni Heck, Heinz Beitel und Gabriele Fritz im Bonner Maritim Hotel mit dem CDU-Bundestags-abgeordneten Erwin Rüddel zu einem Gespräch über den Gesetzentwurf des Bundes-gesundheitsministers, Jens Spahn, zusammen mit anderen Politikern zur Widerspruchsregelung bei der Organspende getroffen. Das Gespräch verlief in einer netten, interessierten Atmosphäre. Herr Rüddel ist Vorsitzender des Bundestags-Ausschusses für Gesundheit. Er berichtete u. a. von dem Besuch einzelner Ausschussmitglieder in Dänemark und Spanien, um sich über die dortigen Regelungen  und der Organisation der Organspende zu informieren.  Ein detaillierter Bericht steht zum Download bereit.

Impressionen von der Mitgliederversammlung 2019

PKD Veranstaltungen

Der Verein "PKD - Familiäre Zystennieren" führt auch in diesem Jahr wieder ein zweitägiges Symposium durch. Das 16. PKD-Symposium findet vom 25.-26.10.2019 in Berlin statt und kostet 24 Euro Teilnehmergebühr. Melden Sie sich schon heute an unter https://www.pkdcure.de/index.php?page=anmeldung-2

Oxalsäure kann Funktionsverlust der Nieren beschleunigen

Boston – Patienten mit eingeschränkter Nierenfunktion und einer hohen Ausscheidung von Oxalsäure hatten in einer prospektiven Kohortenstudie in JAMA Internal Medicine (2019; doi: 10.1001/jamainternmed.2018.7816) ein erhöhtes Risiko, in den Folgejahren ein chronisches Nierenversagen zu entwickeln.

Seit Längerem ist bekannt, dass Oxalsäure, die in einigen Gemüsearten (Rhabarber, Spinat), Kohlsorten, Nüssen, Kakao und Tee in höherer Konzentration enthalten ist und im Stoffwechsel anfällt, die Nieren schädigen kann. Oxalsäure ist außerdem in 80 % aller Nierensteine vorhanden (die sich aber meist in den abführenden Harnwegen bilden). 

Bislang gingen die Forscher davon aus, dass eine schädliche Wirkung auf die Nieren selbst auf wenige Patienten beschränkt ist, bei denen es aufgrund seltener genetischer Stoffwechselstörungen (primäre Hyperoxalurie) oder einer vermehrten Resorption aus dem Darm (enterische Hyperoxalurie) oder nach Vergiftungen (Ethylenglycol) zu einer erhöhten Ausscheidung über die Nieren kommt.

Sushrut Waikar von Brigham and Women’s Hospital in Boston und Mitarbeiter können jetzt jedoch zeigen, dass auch eine Oxalsäureausscheidung in einem bisher als unbedenklich eingestuften Bereich mit einem Nierenfunktionsstörungen verbunden ist. Die Forscher haben die Daten der CRIC-Kohorte („Chronic Renal Insufficiency Cohort“) ausgewertet, die seit 2003 eine Gruppe von 3.939 Patienten begleitet, bei denen eine Einschränkung der Nierenfunktion (glomeruläre Filtrationsrate 20 bis 70 ml/min/1,73m2) festgestellt worden war.

Bereits bei der Eingangsuntersuchung war aufgefallen, dass die Teilnehmer mit der höchsten Ausscheidung von Oxalsäure die schlechteste Nierenfunktion hatten. In den Folgejahren bis 2008 kam es dann bei den Patienten mit höheren Oxalsäure­konzentrationen im Urin zu einem rascheren Verlust der Nierenfunktion.
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/101430/

 

Blutdruck-Leitlinie: 140/90 mm Hg bleibt

Auch in der neuen Europäischen Blutdruck-Leitlinie, die aktuell publiziert wurde, markiert der Grenzwert von 140/90 mm Hg die «rote Linie». Erst dann kommen Blutdrucksenker ins Spiel. Lebensstilmaßnahmen zum Gegensteuern werden bereits davor empfohlen: Das ist effektiv und schützt vor einem kardiovaskulären Ereignis wie Herzinfarkt und Schlaganfall. Die Gefahr einer möglichen Untertherapie sieht die Deutsche Hochdruckliga nicht.  Weitere Infos finden Sie in der Pressemitteilung der Deutschen Hochdruckliga.
Die Originalpublikationen sind:

Williams B, Mancia G et al. 2018 ESC-ESH Guidelines for the Management of Arterial Hypertension. J Hypertens 2018 (in press)
Wright JT, Jr., Williamson JD, Whelton PK et al. A Randomized Trial of Intensive versus Standard Blood-Pressure Control. N Engl J Med 2015; 373: 2103-2116

 

Projekt "PatientenBegleiter" gewinnt

Am 20. Juni 2018 wurden in Berlin 25 soziale Initiativen im Rahmen des "start-social"-Wettbewerbs im Kanzleramt geehrt.  Das vom Bundesverband Niere e. V. geförderte Projekt "PatientenBegleiter" war unter den Gewinnern der diesjährigen Runde. Mittlerweile gibt es rund 100 ehrenamtliche Patientenbegleiter in Deutschland. Auch in unseren Reihen sind drei Patientenbegleiter für Sie da. Diese unterstützen chronisch nierenkranke Menschen und deren Angehörige. Sie sind in der Regel selber betroffen und können Patienten in Krisenzeiten und bei Fragen des Sozialrechtes begleiten. 
Unsere Patientenbegleiter sind:
Meinhart Rick, Mobil: 0179 5955667

Wolfgang Dorp, Tel.: 0173 9010632

Nieren-Spende auch mit Hepatitis C möglich

Nieren können auch gespendet werden, wenn sie mit Hepatitis C infiziert sind. Das soll ein Organspende-Experiment in den USA bewiesen haben. Weitere Infos finden Sie hier.

Wasser trinken bei Nierenerkrankungen

Die verbreitete Annahme, dass Menschen mit Nierenkrankheiten viel Wasser trinken sollten, um die schwindende Organfunktion zu erhalten, hat sich in einer randomisierten klinischen Studie im amerikanischen Ärzteblatt (JAMA 2018; 319: 1870–1879) nicht bestätigt. Weitere Informationen finden Sie einem Artikel des Deutschen Ärzteblattes 

Forscher stellen im Labor Nierengewebe her

Laut Bericht im Deutschen Ärzteblatt ist es britischen Forschern gelungen, aus menschlichen Stammzellen in Zellkulturen funktionelles Nierengewebe herzustellen, das nach der Implantation bei Mäusen begann, Urin zu produzieren. Die in Stem Cell Reports (2018; doi: 10.1016/j.stemcr.2018.01.008) vorgestellten Ergebnisse lassen sich vorerst nicht in der Klinik nutzen, könnten aber für die Erforschung von Nierenerkrankungen nützlich sein. Weitere Infos finden sie im Ärzteblatt.

Atemberaubende Einblicke in das Hochleistungsorgan Nieren

Der Verein PKD Familiäre Zystennieren e. V. hat ein neues Video produzieren lassen, in dem das Zystenwachstum und deren Auswirkungen bei #ADPKD anschaulich beschrieben wird. Das Video wurde beauftragt von Otsuka Pharma GmbH. Viele Ideen von PKD Familiäre Zystennieren e.V. sind in das Video im Rahmen von Workshops eingeflossen. Sie finden das Video auf youtube



Transplantation: Neuer Stand der Forschung

 

Der Bedarf an Spenderorganen ist in Deutschland weitaus höher als die Zahl der Organspenden. Deswegen werden sichere Alternativen zur Organspende gesucht. Eine Forschungslinie beschäftigt sich dabei mit der Verpflanziung von tierischen Organen in Menschen. Der ideale tierische Spender ist dabei das Schwein. Inzwischen werden transgene Schweine gezüchtet, deren Organe vom Immunsystem des Empfängers nicht sofort als Fremdkörper identifiziert und zerstört werden. Damit besteht die Möglichkeit weiterer Forschungen zur Stabilisierung des Transplantats im Empfänger.

 

Den ganzen Artikel finden Sie hier.

 

Apothekenversandhandel

In der Presse konnte man über die Idee des Bundesgesundheitsministers lesen, den Apothekenversandhandel von der Belieferung mit verschreibungspflichtigen Medikamenten auszuschließen. Dies würde neben den Kosteneinsparungen, die diese Apotheken gerade chronisch kranken Patienten bieten, vor allem auch Patienten im ländlichen Raum betreffen, die oft keine Apotheke in der näheren Umgebung haben. Unser stellvertretender Vereinsvorsitzender, Meinhart Rick, hat daher in dieser Angelegenheit an die  beiden PoliterInnen Andrea Nahles und Ulrich Kelber geschrieben, mit denen der IG Niere Vorstand im letzten Jahr auch schon Gespräche zur Situation nierenkranker Patienten geführt hat.
Die Antworten von Andrea Nahles und Ulrich Kelber waren in unserem Sinne. Beide setzen sich dafür ein, dass die qualitativ sehr gute, schnelle und kostengünstige Serviceleistung der Versandapotheken für verschreibungspflichtige Medikamente bestehen bleibt. Die Antworten sind hier nachzulesen: Andrea Nahles / Ulrich Kelber