Infostand der IGN beim Patientenkolloquium in Bonn

Am Donnerstag, den 18.08.2022 fand im Hörsaal des Biomedizinischen Zentrums (BMZ) des Universitätsklinikums Bonn (UKB) das Patientenkolloquium "Wenn die NIere nicht mehr richtig arbeitet - Nierentransplantation und dann?" statt. 

Referenten waren Frau Prof. Sibylle von Vietinghoff, Medizinische Klinik I, Leiterin der Nephrologie; und Herr Prof. Guido Fechner, Leitender Oberarzt der Klinik für Urologie.
Beide erzählten anschaulich über die möglichen Ursachen einer Nierenfunktionseinschränkung bis zum Nierenversagen und den medizinischen Möglichkeiten, die danach bestehen. Dies sind die beiden Nierenersatzverfahren Hämodialyse und Peritonealdialyse sowie eine Nierentransplantation. Einen ausführlichen Bericht zum Kolloquium können Sie hier downloaden.
Die IG Niere hatte einen Infostand vor dem Hörsaal, der gut besucht wurde. Da das Thema "Nierenerkrankungen" doch sehr speziell ist, waren im wesentlichen Betroffene oder Angehörige erschienen, die auch an unserem Verein und den Informationsmaterialien interessiert waren. 
Im Anschluss konnten wir noch kurz mit Frau Prof. von Vietinghoff reden, die sich ebenfalls über unseren Infostand freute.

Appell des IGN Vorstandes an die Verhandlungsgruppe Gesundheit der  möglichen Koalition zur Situation der Organspende in Deutschland

(07.11.2021) Der Vorstand der IG Niere hat per E-Mail-Verteiler ein Schreiben an die Mitglieder der Verhandlungsgruppe "Gesundheit" der drei Parteien SPD, Die Grünen und FDP versandt, in dem wir auf die desolate Lage bei der Organspende in Deutschland hinweisen und die Politikerinnen und Politiker bitten, die jetzige Regelung und Situation baldmöglichst zu evaluieren. Außer der IGN haben auch noch andere Gruppen und Betroffene aus dem Bereich der Patientenselbsthilfe und  medizinische Vereinigungen wie z. B. die Deutsche Transplantationsgesellschaft und der Deutsche Ärztetag die verhandelnden Parteien gebeten, die jetzigen gesetzlichen Regelungen zügig zu überprüfen. 
Hier der Wortlaut unseres Briefes:

Sehr geehrte .....,

Leben retten, über diese Absicht waren sich alle einig, als sich der Bundestag in der letzten Legislaturperiode zweimal mit dem Thema Organspende befasst hat. Das Ziel war die Verbesserung der Versorgung von Patienten mit einem Organversagen.

Das steht schon lange an, Deutschland rangiert bei Spenden und Transplantationen weit abgeschlagen am unteren Ende der Skala in Europa.

Haben Sie die Entwicklung verfolgt?

 

Leider gibt es keine guten Nachrichten, die Zahlen sinken weiter dramatisch. Bitte werfen Sie einen Blick auf die Grafiken zur Entwicklung der Organspende in den letzten Jahren. Dagegen steht die Zahl von 14.020 Wartenden auf den Wartelisten der DSO.

Trotz aller Versprechungen von Seiten der Politik aus dem Herbst 2019 während der Diskussion um die Widerspruchsregelung hat sich unsere Situation noch weiter verschlechtert. Kaum vorstellbar aber wahr!. Alle Hoffnungen lagen auf der Strukturreform aus dem April 2019. Die Hoffnungen auf die Neuregelungen im Transplantationsgesetz sind enttäuscht worden.

Diese Situation lässt sich nicht länger nur durch die Pandemie erklären.

Unser Vorschlag im Namen unserer Nierenpatientinnen und -patienten:

Evaluieren Sie die bestehenden Gesetze, prüfen Sie die Auswirkungen der gesetzlichen Regelung auf die Spenderzahlen, vergleichen Sie die Regelungen und die Spenderzahlen im europäischen Ausland.

Vereinbaren Sie im Koalitionsvertrag spätestens zur Mitte der Legislaturperiode nach den Ergebnissen der Evaluation eine Reform der gesetzlichen Regelungen zur Organspende mit dem Ziel, deutlich mehr Transplantationen zu ermöglichen.

Mit herzlichen Grüßen

Interessengemeinschaft Niere Rhein-Ahr-Eifel e. V.

Meinhart Rick

 

stellvertretender Vorsitzender


Interview mit Alfons Steffens zum Weltnierentag am 11.03.2021

Unser Vereinsvorsitzender, Alfons Steffens, wurde von der Landesarbeitsgemeinschaft Behinderter Rheinland-Pfalz anlässlich des diesjährigen Weltnierentages am 11.03.2021 interviewt. Thema war, wie man mit einer Nierenerkrankung leben kann und wie die IG Niere erkrankte Personen dabei unterstützt. 
Das Interview können Sie mit diesem Link aufrufen:
https://www.lag-sb-rlp.de/aktuelles/beitraege.html

Finanzielle Unterstützung unserer Nähaktion von Mund-Nasenschutzmasken für unsere Mitglieder

(September 2020) Der Kreis Ahrweiler förderte mit dem Projekt „Coronavirus, Unterstützung für stille Helden“ das ehrenamtliche Engagement vieler Helfer, die mit ihren zahlreichen sozialen Netzwerken Hilfsprojekte für ältere und immungeschwächte Menschen im Alltag gestaltet und direkt vor Ort umgesetzt haben. Die finanzielle Unterstützung stammt aus Mitteln des Landes. Erfreulicherweise wurde auch die Maßnahme der IGN zur „Herstellung von Atemschutzmasken“ für unsere ca. 170 Mitglieder, von dem Förder-programm mit einem Geldbetrag von 300 Euro berücksichtigt. Der Bürgermeister von Bad Breisig, Herr Udo Heuser, überreichte dazu gerne am Rathausbrunnen symbolisch den überdimensionalen Scheck an den IGN-Vorsitzenden Alfons Steffens. Stellvertretend für alle Helferinnen und Helfer war auch Marianne van Haltern anwesend, die die Maßnahme initiierte und maßgeblich koordinierte. Ein besonderes Dankeschön gilt hier allen Akteuren, Helfern und Unterstützern, dem Kreis Ahrweiler sowie dem Land Rheinland-Pfalz, die das Ehrenamt durch Ihr Engagement begleiten und fördern.

Tag der Organspende 2020

Wegen der Corona Krise wurden zum Tag der Organspende bundesweit zwar alle Großveranstaltungen abgesagt. Dennoch leisteten an diesem besonderen Tag zu Jens Spahns Appell "Informieren Sie sich, treffen Sie eine persönliche Entscheidung und dokumentieren Sie diese“ viele kleinere Gruppen und Organisationen, wie hier die Akteure der Interessengemeinschaft Niere Rhein-Ahr-Eifel e.V., Aufklärungsarbeit für die Bürger zu dem weiterhin sensiblen Thema „Organ – und Gewebespende“.

Dazu ließ sich die Vorstandsgruppe der IGN dieses Mal etwas Besonderes einfallen. In Zusammenarbeit mit dem Atelier Dennis Josef Meseg wurden auf dem Bonner Münsterplatz weiß/ rot maskierte Schaufensterfiguren um unseren Infostand platziert. Erfreulicherweise ließ die Wirkung auf die beeindruckenden Kunst-Skulpturen nicht lange auf sich warten. Wie ein Magnet zogen sie viele Blicke auf sich, wobei letztendlich das Interesse auf das Thema Organspende gelenkt wurde. Viele Interessenten informierten sich mit allerlei Fragen zu den Themen und wünschten dazu Info-Material sowie Organspendeausweise zur Mitnahme. Im Resümee wurde deutlich, dass trotz COVID-19 viele Menschen sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen. Parallel zu unserer Informationsaktion, die von 10-16 Uhr ging, liefen die Veranstaltungen „Black Lives Matter“ für alle von Rassismus Betroffenen sowie die Demo zur “Blockade des Rettungsschiffes Alan Kurdi” in Bonn. 
Quelle Foto: Ricarda Reich