Nachruf auf Mario Rosa-Bian

Mario war mir lange nur aus Erzählungen bekannt. Ich wusste, dass er im Vorstand der Niere NRW e. V. und kritisch gegenüber dem Bundesverband Niere eingestellt war, dem er vorwarf, zu wenig für die Verbesserung der Organspende in Deutschland zu unternehmen.

Im Juni 2023 trat Mario in unsere IG Niere ein. Da sein Hauptwohnsitz in Düsseldorf war und er in vielen Organisationen und Initiativen tätig war, sahen wir nicht viel von ihm. Er war dennoch Beisitzer in unserem Vorstand, informierte uns z. B. regelmäßig über die Aktivitäten der Initiative ProTransplant, die sich für die Einführung der Widerspruchslösung einsetzt und in der er einer der Sprecher war. Zuletzt war er im Januar 2025 in Berlin bei der Anhörung im Gesundheitsausschuss zum fraktionsübergreifenden Gesetzentwurf zur Änderung des Transplantationsgesetzes.
Ich hatte einige Male persönlich mit ihm zu tun im Rahmen von Aktivitäten von ProTransplant und habe ihn als einen klugen, scharfsinnigen und schlagfertigen Menschen kennengelernt, der einen feinen, manchmal ironischen Humor hatte.
Es war schön, dass er zusammen mit seiner Frau an unserer 40jährigen Jubiläumsfeier teilnahm und wir Gelegenheit hatten, uns länger zu unterhalten.
Mario war seit 28 Jahren transplantiert mit allen Höhen und Tiefen, die das mit sich bringt. Dennoch war er lebensfroh und zuversichtlich. Sein plötzlicher Tod am 07.03.2025 mit knapp 69 Jahren hat alle, die ihn kannten und mit ihm zusammenarbeiten durften, geschockt. Er wird uns fehlen. Unser aufrichtiges Beileid gilt seiner Frau Isabelle und seinen Kindern.
Auf der Internetseite https://niere.nrw/stimmt-doch-gar-nicht/ kann man seinen Lebensweg mit seiner Erkrankung und Transplantation nachlesen.
Gabriele Fritz

PKD Abendsymposium

Einladung zum Abendsymposium Zystennieren

Die Uniklinik Köln und der PKD Familiäre Zystennieren e.V. laden herzlich zum Abendsymposium Zystennieren ein!

📅 Datum: Mittwoch, 2. April 2025

🕔 Uhrzeit: ab 17:00 Uhr

📍 Ort: CECAD-Gebäude, Uniklinik Köln (Adresse siehe Flyer)

💻 Teilnahme: Vor Ort oder online

Wir freuen uns auf eine spannende Veranstaltung mit aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen. Themen sind unter anderem:

🔹 Neue große Studie zu SGLT2-Inhibitoren bei ADPKD (-flozine)

🔹 Aktueller Stand zur ketogenen Ernährung bei Zystennieren

Da die Plätze vor Ort begrenzt sind, bitten wir um eine zeitnahe Registrierung (Details im Flyer).

Wir freuen uns, Sie in Köln oder online begrüßen zu dürfen!
Mit besten Grüßen

Uniklinik Köln & PKD Familiäre Zystennieren e.V.

› Registrierung für die Veranstaltung vor Ort: E-Mail an anmeldung@pkdcure.de mit 

dem Betreff „Symposium Köln“ 

› Registrierung für das Online-Symposium:

https://uni-koeln.zoom.us/webinar/register/WN_yS14TxrUQ06KGS0Z5Dscig 

Weitere Infos zum Programm finden Sie im Flyer.

Anhörung Gesundheitsausschuss Widerspruchslösung

Am 29. Januar 2025  von 16-18 Uhr gibt es eine Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages zum Gesetzentwurf "Einführung der Widerspruchslösung" - Änderung des Transplantationsgesetzes. Dazu sind Sachverständige eingeladen, von Seiten der Patientenvertretungen u.a. der Verein Junge Helden e.V. und die Initiative Pro Transplant.
Die Anhörung wird live übertragen, jede(r) Interessierte kann sie verfolgen.

https://www.bundestag.de/mediathek/live

Pro  Transplant klärt auf!

(Juli 2024)
20 Fragen und Antworten zur Widerspruchsregelung.
Diese informative Zusammenstellung von Fakten zur Widerspruchslösung und zur Organspende in Deutschland räumt mit vielen falschen Argumenten auf, mit denen die Gegner einer Gesetzesreform immer wieder versuchen, die Widerspruchslösung in ein schlechtes Licht zu rücken. 
Lesen Sie hier die Zusammenstellung der Patienteninitiative Pro Transplant

Bundesratsinitiative aus Nordrhein-Westfalen zur Einführung der Widerspruchslösung bei Organspenden

(04.06.2024) 

Minister Laumann: Widerspruchslösung kann Leben retten.

Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann hat am Dienstag, 4. Juni 2024, in Berlin eine von Nordrhein-Westfalen initiierte Bundesratsinitiative zur Einführung der Widerspruchslösung bei der Organspende vorgestellt. Der Gesetzentwurf sieht vor, dass zukünftig alle Menschen in Deutschland grundsätzlich als Organspender gelten, wenn sie dem nicht widersprechen. Hintergrund ist die massive Lücke zwischen gespendeten Organen und Personen, die ein Spenderorgan benötigen – obwohl eine Mehrheit der Bevölkerung der Organspende gegenüber positiv eingestellt ist.
Die Pressekonferenz kann hier angeschaut werden: https://www.land.nrw/pressemitteilung/bundesratsinitiative-aus-nordrhein-westfalen-zur-einfuehrung-der

Pressekonferenz von ProTransplant zur geplanten Verfassungsbeschwerde

(22.05.2024)
Das Bündnis ProTransplant hat am 21.05. eine online-Pressekonferenz veranstaltet, um über die geplante Verfassungsbeschwerde zu Verbesserungen der Situation der Wartepatient*innen auf eine Organspende zu infornieren. Die Pressekonferenz können Sie hier aufrufen: https://www.youtube.com/watch?v=c56vVTnHzGw

Bündnis ProTransplant für eine Verbesserung der Organspende in Deutschland

In Deutschland gibt es über 8.000 Patientinnen und Patienten, die auf eine Organspende warten, davon ein großer Teil auf eine Nierenspende. 

In Deutschland gilt das Gesetz zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende vom 16. März 2020, das am 1. März 2022 in Kraft trat. Gleichzeitig traten weitere Änderungen des Transplantationsgesetzes in Kraft.

Mit dem neuen Gesetz bleibt es dabei. dass eine Organ- und Gewebespende grundsätzlich nur dann möglich ist, wenn der mögliche Organ- oder Gewebespender zu Lebzeiten eingewilligt oder sein nächster Angehöriger zugestimmt hat.

Jede(r) soll sich entscheiden. Dazu werden z.B. von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung u. a. Informationen zur Organspende bereitgestellt, die eine bessere Aufklärung bieten sollen und damit die regelmäßige Auseinandersetzung mit der Thematik fördern.

Damit sollte die Zahl der Organspenden erhöht werden, was in der Rückschau von 3 Jahren nicht zu dem erhofften Ergebnis geführt hat. Im Gegenteil, die Organspenden sanken weiter.  Jedes Jahr sterben 1.000 Menschen auf der Warteliste, weil sie nicht rechtzeitig transplantiert werden können. 

Deutschland ist Mitglied im Eurotransplant Verbund, in dem 8 europäische Länder zusammengeschlossen sind. Ein Großteil der Eurotransplant Länder hat bereits die Widerspruchslösung eingeführt und signifikant höhere Spenderzahlen als Deutschland. 

Das Bündnis ProTransplant hat sich zum Ziel gesetzt, eine Änderung der fatalen Situation zu erreichen. Zum Beispiel mit einem offenen Brief "Deutscher Irrweg in der Organspendepolitik beenden - Katastrophale Bilanz nach 3 Jahren neuer Gesetzgebung" , der an Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach gerichtet war und mit einer Unterschriftenkampagne in Berlin im Bundesgesundheitsministerium überreicht wurde. Den Text der offenen Briefe finden sie auf der Homepage von ProTransplant.

Eine aktuelle Aktivität ist die Planung einer Verfassungsbeschwerde. 

Die Initiator:innen werden unter dem Dach des Bündnisses ProTransplant eine Verfassungsbeschwerde gegen die unhaltbaren Zustände bei der Organspende einreichen.

  • Wer sind die Initiator:innen? Zazie Knepper, Hamburg, Dominik Panzer, Würzburg, Mario Rosa-Bian, Düsseldorf, Anne Scheidler, Berlin.
  • Was soll erreicht werden? Ziel ist, dass die Regierung angesichts einer Vielzahl an Möglichkeiten mehr Maßnahmen ergreift, um die Zahl der Organspenden bzw. der Transplantationen in Deutschland zu erhöhen.
  • Wie ist der aktuelle Stand? Pro Transplant hatte bereits einen ausführlichen Vor-Ort-Termin mit dem Verfassungsrechtler Prof. Josef Lindner aus Augsburg, der die Beschwerde einreichen wird.
  • Es ist wichtig, dass die Klage gut vorbereitet wird. Nur dann bestehen Aussichten auf Erfolg.

Die IG Niere unterstützt die Aktivitäten von ProTransplant. Bitte informieren Sie sich über dieses Thema auf der Homepage von ProTransplant.
Es werden noch sog. Beschwerdeführer gesucht, die die Verfassungsklage unterstützen. Idealerweise Personen, die schon einige Zeit auf der Warteliste stehen und bisher keine Transplantation angeboten bekamen. Wenn Sie zu dem Personenkreis gehören und sich vorstellen könnten, die Verfassungsklage zu unterstützen, melden Sie sich bitte beim Vorstand der IG Niere. Es besteht keine finanzielle Verpflichtung, Sie müssen auch nicht persönlich vor Gericht erscheinen, nur ihren Werdegang und ihre persönliche Geschichte als Wartepatient:in beitragen.
Für weitere Fragen können wir Sie auch an unser Mitglied, Mario Rosa-Bian, vermitteln, der einer der Initiatoren von ProTransplant ist.
Bitte unterstützen Sie auch die Spendenkampagne von ProTransplant, um die Kosten für die Verfassungsklage tragen zu können. 
https://www.gofundme.com/f/wir-wollen-leben-wir-warten-auf-ein-herz

Hier noch einige Dokumente zur Vertiefung der jetzigen Situation der Organspende und Überlegungen zu möglichen Verbesserungen:
Möglichkeiten zur Verbesserung der Organspende
Verfassungsklage